儿童硬皮病严重吗?

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我的孩子5岁,被确诊为系统性硬化症(Systemic Sclerosis,简称SSc),也就是硬皮病。 因为早期发现,病情还不算太重,但已经出现了指端动脉搏动减弱、皮肤增厚变硬,以及部分手指关节出现轻度屈曲挛缩的情况。

我是在孩子突然手上长出几个疹子,并慢慢变为紫癜后,带他去就医的。起初以为只是过敏或是蚊虫叮咬所致,于是涂了药膏,但毫无缓解。继而去了当地医院皮肤科,做了过敏源检测,结果一切正常;然后反复问大夫是不是湿疹或皮炎,得到答复是否。由于患处逐渐蔓延,并有疼痛感觉,我们又换了家医院,此时症状已发展为皮肤变干、增厚,并呈灰白色。医生看了之后怀疑是银屑病,让做皮肤镜检查,结果确认为硬皮病。

至此,我们开始系统性地治疗。服药、外用药物、注射,各种疗法都用了,效果都不甚明显。孩子的手指越来越僵硬、变短,关节活动度也逐渐降低。后来得知,如果此病发展到后期,手指可完全不能活动,甚至需要截肢! 作为父母,最害怕听到的就是“最好做一下这个检查”“最好做一下那个手术”,特别是当孩子年龄尚小,自身无法表达痛苦的情况下。每每听到这样的建议,我都忍不住汗毛直立。庆幸的是,经过积极治疗,孩子的手指功能基本得以保留。虽然皮肤颜色和质地恢复需要时间,并且可能会伴随一生,但是手的功能全在,对孩子今后的生活及自信心不会产生太大的影响。

在此,我想告诉所有家长,如果发现孩子身上出现类似皮疹的损(缺)害(陷),一定要及早干预,早诊早治疗! 另外,这种疾病目前病因尚不清楚,可能与社会心理因素、免疫学异常、遗传等因素有关。所以,对于易感人群应加强自我防范意识,保持乐观心态,注意休息,避免过度劳累,戒烟戒酒等等。

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